모야모야병 친한 친구가 모야모야병 진단받은지 1년이 지났는데 아직 까지 수술 대기라네요.. 대화형 질문답 포럼 시커 53.seekr.kr

모야모야병 친한 친구가 모야모야병 진단받은지 1년이 지났는데 아직 까지 수술 대기라네요..

친한 친구가 모야모야병 진단받은지 1년이 지났는데 아직 까지 수술 대기라네요.. 상태도 좋지 않은걸로 아는데 대기만하다가 큰일나면 어쩌나요 이렇게 마냥 기다리는게 맞는걸까요 ㅠㅠ 대학병원에 전화 할 때마다 순서는 알려드릴수 없다는 식으로 기다리라고만 한다네요. 옆에서 지켜보는 제가 다 속이 탑니다 ㅠㅠ 어쩌면 좋을까요

안녕하세요

친구분이 모야모야병으로 1년 넘게 수술 대기 중이라니 정말 마음이 타들어가실 것 같습니다.

모야모야병 설명

뇌혈관이 막히면서 혈류가 부족해지는 희귀질환

뇌경색, 뇌출혈 위험이 있어서

증상이 있거나 위험이 크면 빠른 수술이 권장됨

1. 마냥 기다리는 게 맞는지?

응급이 아니면 대기 순서를 지키는 게 일반적이나

증상이 악화되거나 위험이 크면 순서를 앞당기기도 합니다

→ 친구분 상태가 지속적으로 나쁘다면 진료 예약실이나 해당 과 간호사실에 꼭 다시 연락해

증상 악화 사실을 강조해서 전달해 보세요

2. 할 수 있는 조치

다른 병원 문의: 동일 진료과가 있는 다른 대학병원이나 상급병원에 병원 변경 가능 여부 확인

담당 진료과 간호사실에 상태 악화 사실을 재차 전달

(예: 두통, 마비, 실신 등 악화된 증상)

병원 사회사업팀 상담 요청도 가능 (대기 조정, 병원 연계 등 도움 받을 수 있음)

3. 당부

기다리는 동안이라도 혈압 관리, 스트레스 최소화, 금연 등 생활 관리를 도와주세요

의료진과 소통을 중단하지 말고 정기적으로 상태를 알리는 게 중요합니다

도움이 되셨다면 답변 채택 부탁드립니다.